চিকিৎসায় বাড়ছে বেঁচে থাকার সম্ভাবনা______
১৯ এপ্রিল : হার্লেকুইন ইকথিওসিস (কোলডিয়ন বেবি) একটি অত্যন্ত বিরল ও গুরুতর জেনেটিক চর্মরোগ, যা এবিসিএ১২ (ABCA12) জিনে মিউটেশনের কারণে ঘটে। এই ত্রুটির ফলে ত্বকের স্বাভাবিক সুরক্ষা স্তর গঠনে ব্যাঘাত ঘটে। এই রোগে আক্রান্ত নবজাতকরা জন্মের সময় মোটা, বর্মের মতো শক্ত ত্বকের স্তর নিয়ে জন্মায়, যা গভীর লাল ফাটলে বিভক্ত থাকে। এর ফলে শরীরের নড়াচড়া সীমিত হয়ে যায়। পাশাপাশি মুখমণ্ডলের বিকৃতি, যেমন ঠোঁট উল্টে যাওয়া (এক্ল্যাবিয়াম) বা চোখের পাতা বাইরে উল্টে যাওয়া (এক্ট্রোপিয়ন) দেখা যায়। সংক্রমণ ও শ্বাসকষ্টজনিত জটিলতার ঝুঁকিও অত্যন্ত বেশি থাকে।
একসময় এই রোগ প্রায় অবধারিতভাবে প্রাণঘাতী ছিল। তবে বর্তমানে নবজাতকের নিবিড় পরিচর্যা কেন্দ্র (NICU)-তে উন্নত চিকিৎসা, নিয়মিত ত্বক আর্দ্র রাখা এবং বিশেষ যত্নের ফলে অনেক ক্ষেত্রেই আক্রান্ত শিশুরা শৈশব পর্যন্ত বেঁচে থাকার সুযোগ পাচ্ছে। (সংগৃহিত)
ছবি: নাগপুরে ভারতের প্রথম ‘কোলডিয়ন বেবি’-র চিত্র।
